醫學觀點

2022.12.23偏頭痛病友的心聲


偏頭痛病友過著辛苦的生活,有苦說不出,只能自己默默承受。這些病友的感受不是孤單的,有很多的病友和你們有類似的生活,相同的心聲。

 

今天討論的研究是從2022年06月The Journal of Headache and Pain期刊中選錄出來,標題是Real-World experience of interictal burden and treatment in migraine: a qualitative interview study。這是一篇英國的研究。
 

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這篇研究訪問了35個病友,詢問他們偏頭痛如何影響他們的生活。他們平均是40歲,91%是女性,過去三個月期間平均每個月偏頭痛發作12天。有37%自述是有慢性偏頭痛,51%自述有焦慮,34%自述有憂鬱。

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發作時最常見的症狀是疼痛(35個病人)、畏光怕吵(33個病人)、噁心(26個病人)。

 

在偏頭痛發作間期,偏頭痛如何影響著這些病人的生活。

首先是行為和生活型態的改變,所有的病患都會因為頭痛改變生活型態,避免會導致誘發頭痛的特定食物、飲品和感覺刺激等。他們也會避免壓力和改變身體活動或運動頻率。

 

「我想關於我的身體健康,我的身體狀況被這樣的影響,嗯...我覺得我體重變重了,我不再像之前一樣纖瘦。嗯...我想是因為有時候我因為偏頭痛心情不好的時候,我會暴食。而暴食可以讓我有短暫的釋放。但是我卻沒辦法做到我想要以及我該有的運動量。」——P019,慢性偏頭痛,女性,45歲,英國

 

 

再來是影響到工作和日常生活。有的病友提到偏頭痛讓他們職業生涯升遷機會受限,有一些病友必須因為嚴重的頭痛而停止工作。有些病友會減少工作的時間,有些會調整工作的環境(減少光線的照明等)。偏頭痛也阻礙了他們從事日常的家庭生活。

 

「我本來五年前有一個成功的藝術工作。但是那一切都化為烏有了,我無能為力。我以前和另外三位藝術家一起開一間畫廊,我們四個一起共事。但是他們要求我離開,只是因為我的偏頭痛。」——P016,先兆性偏頭痛,女性,39歲,英國

 

心情上的影響,所有的病友都有情緒上的影響,包括焦躁不安、易怒、焦慮、擔憂、以及感到脆弱。有一些也會有悲傷或是憂鬱,對於他們的狀況感到沒有希望。很多病友在非偏頭痛發作期,會擔心及焦慮不知道什麼時候偏頭痛又會發作。有一些人覺得他們在崩潰的邊緣。

 

「我最好的朋友會跟我有約,然後你知道的,他們會說『如果你沒辦法-如果你頭痛發作,別擔心,你不用來沒關係』但是我依舊會感到內疚,我覺得我很不值得信任。有時候我乾脆不跟他們約,因為我不知道我能不能赴約。」——P032,偏頭痛,女性,57歲,加拿大

 

有一些病友會提到,偏頭痛對於他們的自信有負面的影響,他們覺得對生活沒有掌控力,感到無望,害怕且脆弱。

 

「這真的對於你的自信是個打擊,因為你會覺得『哦,反正他們也許會覺得我只是找藉口』或者是,也許我某天沒辦法很全心全力的工作,因為我的頭痛發作,但是他們會覺得『反正你只是耍懶惰』」——P013,先兆性偏頭痛,女性,28歲,英國

 

 

除此之外,偏頭痛也會影響他們的情緒。

 

「我沒有偏頭痛的那天,我的情緒有所改善。你知道,雖然還是會有點焦慮存在,但是我真的由衷感到開心。」——P028,慢性偏頭痛,女性,57歲,英國

 

 

他們免不了和別人比較,和那些沒有偏頭痛的健康的人相比較。他們覺得自己的生活會有大不相同。

 

「他們可以過他們的生活,做任何他們想做的事情。但是我沒有辦法,那些時間我必須和我的偏頭痛奮戰,就像這個時間就該坐下、躺下或是安安靜靜。」——P008,慢性偏頭痛,女性,40歲,美國

 

「他永遠存在,就像一個小惡魔一樣,隨時準備跳出來襲擊你,而我必須隨時為此做好準備,你知道嗎?」——P001,慢性偏頭痛,女性,41歲,美國

 

偏頭痛病友的心聲,彼此都大同小異。如果能有更積極的治療,不只能夠改善頭痛,生活也會大大的不同。

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